Junio 17. Obtención del tratamiento.

Obtención del tratamiento para la FPI

Está a punto de finalizar el mes de marzo de 2017 y ciertamente se han producido algunos cambios desde el último post que realicé en este mismo mes. 

El principal cambio desde el punto de vista médico es que por fin fui derivado a una unidad especializadas en tratamiento y seguimiento de enfermedades intersticiales dependiente del SESCAM. Hospital Perpetuo Socorro de Albacete. Con esto no acabaron mis tribulaciones, es más, en cierto modo se abrió un capitulo bastante angustioso de recordar que no duró mucho.  

Después de la broncospia el Dr. House me citó en una de sus dependencias del Hospital General para explicarme, entre otras cosas, que ya había realizado el informe completo sobre mi fibrosis y que iba a recomendar el tratamiento. Hasta me habló sobre los dos antifibróticos disponibles en ese momento. Hoy por hoy no existe nada más en el mercado para tratar esta dolencia. Me aseguró que pronto recibiría noticias y ahí quedó la cosa. Para mí era un cuestión de días.

Sin embargo, los días fueron dos semanas y finalmente decidí llamarle por teléfono. Como en alguna otra ocasión se había olvidado completamente del informe,  me aseguró que ya estaba hecho, pero no lo tengo tan claro. Pasé de nuevo por su consulta y tenía tres copias firmadas. Hasta aquí bien. Pero cuando le pregunté por el tratamiento no obtuve respuesta, excepto que había sido derivado a la Unidad de seguimiento de este tipo de enfermedades pulmonares perteneciente al SESCAM. Es una unidad con no mucha antigüedad en Albacete, pero al menos tenía la opción de ser tratado aquí. Todo un lujo, desde luego. 

No puedo explicar lo decepcionado que me sentí cuando constaté lo poco que se había interesado por mí este doctor, casi no podía creerlo. Sabe que un diagnóstico precoz únicamente es válido si se aplica un tratamiento lo antes posible. Prefiero no ahondar más en este tema porque probablemente no sería justo con el Dr. House.

En abril fui recibido en consulta de EPID por el Dr. Raúl Godoy Mayoral. He de decir que la primera consulta fue más bien decepcionante desde el punto de vista humano, pues apenas levantó la mirada del ordenador y me auscultó rápidamente. Bueno, todo esto no hubiera sido importante (a mi me interesa su profesionalidad) si me hubiera hablado de iniciar el tratamiento ya que a estas alturas; tanto por pruebas realizas, como por segundas opiniones, ya estaba perfectamente establecido el diagnóstico desde diciembre del 2016. Sin embargo, y esto fue lo que más me inquietó, volvió a solicitar de nuevo todas las pruebas: TAC, análisis, RX, etc...en fin, de nuevo el reloj de la cuenta atrás estaba puesto a cero. Estaba muy nervioso, menos mal que desde finales de febrero estaba de baja en el trabajo y de alguna manera podía concentrarme en todo lo que me estaba ocurriendo. 

Tal es el grado de desesperación en la que me encontraba, pues no veía luz alguna respecto a tener el tratamiento, al menos en un corto plazo, que decidí largarme de viaje para cumplir uno de mis sueños de viajero: visitar las Cataratas Victoria en Zimbawe. Dicho y hecho, en dos días, y aprovechando un hueco entre la renovación de las bajas laborales, estaba en el Aeropuerto de Barajas esperando un vuelo para Johannesburgo. Esto me hizo mucho bien pues me sirvió como evasión de todo lo que estaba sufriendo desde hacía más de un año. Pero pensé que no tenía sentido sentarme esperando a que llegase de nuevo el día de la cita con el neumólogo una vez que ya había conseguido todas las pruebas.

Durante la segunda visita a la Unidad EPID de Albacete la impresión fue diferente. Al menos esta vez el Dr. Raúl Godoy me confirmó que tendría que realizarme únicamente un test de marcha para darme el tratamiento. Así fue...y a finales de mayo ya estaba en posesión de la receta. Este medicamento es bastante caro unos 2.500 € por caja. Claro, para los que padecemos la enfermedad no nos lo parece en absoluto. En este caso, de nuevo mi compañía ASISA (junto con el personal de MUFACE, justo es decirlo) asumió el coste y suministro del mismo, previa autorización. De esta forma a principios de junio ya estaba tomando Nintedanib 150 mg. OFEV. uno de los dos antifibróticos existentes. No curan la enfermedad, pero si funcionan, alargan la esperanza de vida en un 40% aprox. No parece mucho, pero unos dos años más de vida son dos años más de posibilidades para que salgan nuevo medicamentos que quizás sean más eficaces. Los efectos secundarios son reseñables, pero afortunadamente para mí se han manifestado en forma de diarreas.

Marzo 17. El punto de inflexión.

 En marzo de este año fue cuando, digamos, se desbocaron los acontecimientos desde un punto de vista médico. Veamos si consigo transmitir la correcta secuencia de acontecimientos y sus consecuencias emocionales.

Hay algo que me gustaría reseñar respecto al Doctor House; siempre me sorprendió el hecho de que fuera sacando las pruebas con cuentagotas, pues realmente la mayoría de ellas eran totalmente previsibles para cualquier patología pulmonar de cierta entidad, como era el caso. El siempre dijo: "sin prisa pero sin pausa". Máxima que asumí mansamente, como un niño.

A estas alturas casi toda mi familia estaba al corriente de lo que pasaba y uno de ellos, mi primo Julio, Jefe de la Unidad de Pediatría del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, se brindó desde el primer momento a ayudarme en lo que se refiere a interpretar pruebas o cualquier tipo de duda médica. Esto sería más tarde determinante por los dichosos giros del destino.

En enero de este año ya contaba con todas las pruebas que el doctor House había mandado realizar por lo que únicamente bastaba su interpretación e informe. Recuerdo que llegué algo alterado a su consulta porque pude leer el siguiente diagnóstico en el examen del TAC: “marcada Fibrosis Pulmonar”. Leer estas tres simples palabras fue devastador para mi estado de ánimo consciente como era de la realidad. Con este mismo ánimo llegué a su consulta aquella aciaga tarde de finales de enero. Me calmó como pudo y me dijo que tendría que realizar otra prueba o, mejor dicho, dos. Dos por el precio de una: Broncoscopia más criobiopsia. Ambas en el Hospital General de Albacete. Quedamos en que me llamaría para darme los datos y que no tendría que encargarme de nada, pues lo tramitaría a través de la compañía directamente, cosa que así fue. En este sentido tengo que decir que fue bastante eficiente a la hora de gestionar autorizaciones y citas en el Hospital General de Albacete. Estoy agradecido por ello.  

Sin embargo, una mañana recibo una llamada suya, recuerdo que iba por la calle, y me suelta sin mayores explicaciones que debo elegir:

• a) biopsia pulmonar en Valencia y seguimiento en Albacete.
• b) biopsia pulmonar en Albacete y seguimiento en Valencia.

En fin…huelga decir que no había tal elección realmente. Por lo que le dije que no podía decidir de buenas a primeras algo así y que debía, por lo menos, entrevistarme con el para tratar el tema con calma. Algo había ocurrido y ese algo es que la criobiopsia pulmonar se había esfumado del horizonte para transformarse en algo mucho más agresivo como era la biopsia pulmonar a cielo abierto, con grave riesgo de sufrir un accidente pulmonar en el futuro. Más tarde me enteraría a través de un amigo enfermo de la AFEPI que dichas biopsias no son en modo alguna recomendables para los pacientes con FPI pues incrementa el riesgo de acelerar el progreso de la enfermedad. Lo que faltaba¡¡

Me citó inmediatamente para tratar el tema y recuerdo que fui a buscarlo a su despacho en la zona de consultas externas del hospital general. Le comenté casi sin dejarle explicar nada, que ya habíamos hablado de la criobiopsia y que lógicamente me decantaba por esta novedosa técnica, que por cierto, fue aprobada por mi compañía sin demasiados problemas. Debió comprender que era un paciente más rebelde de lo normal por lo que, sorprendentemente, cambió su actitud hacia la misma sin ningún tipo de objeción, es más, me animó a ella con datos estadísticos sobre su efectividad. Ahí quedó todo.

Una mañana de finales de febrero recibí la llamada del hospital citándome para la realización de la broncoscopia. Antes fui una vez más a su consulta para recoger la autorización y ver la situación. Creo que fue en este momento cuando me dijo que ya no era necesaria la criobiopsia, pues al valorar el TAC por el equipo EPID del H.G. de Albacete, habían concluido que la evidencia de F.P.I era tan grande que hacía totalmente innecesaria la misma. He de decir que me sentí aliviado, si…la verdad. Una prueba menos que, obviamente, tenía sus complicaciones pues conllevaba anestesia total y más tiempo de quirófano.


La broncoscopia se realizó perfectamente y no hubo ningún hallazgo de interés para la enfermedad, todo estaba normal, aunque muy irritadas las ramas bronquiales debido a la constante tos que me acompaña diariamente en mayor o menos medida. Recuerdo que un miembro del equipo me explicó mediante  un dibujo de los pulmones por dónde había prospectado y que el líquido (200 ml) había salido muy claro. Bueno, digamos que nunca están de más este tipo de noticias, pues piensas que una cosa menos de la que preocuparte. Esa tarde lo pasé muy mal, pues tuve un poco de fiebre y algunas molestias en la garganta. Cuando me dieron un líquido de sabor amargo para enjuagar la boca (era algún tipo de anestésico) comencé a toser y, de hecho, seguía tosiendo cuando desperté de la intervención, aunque curiosamente este rato no estaba grabado en mi memoria. Qué agradable sería morir así¡¡  

Septiembre 2016. Confirmación y comienzo de pruebas.

Tuve que esperar a que pasase la feria de Albacete para poder tener la primera cita con el que sería el neumólogo que se encargaría de gestionar la salud de mis pulmones de aquí en adelante. Dado que pertenecía al cuadro médico de mi compañía y que únicamente había tres, pensé que sería mejor escoger aquel que figurase con la especialidad de "broncoscopista", pues partía de la base de que más pronto que tarde se me tendría que realizar alguna y no andaba equivocado.

El primer contacto no fue realmente, digamos, muy esperanzador pues mi dichoso fino olfato para la naturaleza humana, detectó algún tipo de "fault" en aquel doctor afable y cercano que se afanaba por tratarme de tú. Desgraciadamente, una vez más, no erré en la intuición acerca de su idoneidad para tratar una dolencia tan exigente como ésta. Desde el primer momento me hacía gestos de despreocupación y me aseguraba que hay muchas otras patologías menos graves que podrían coincidir con el diagnóstico radiológico. En fin, aunque con muchas reservas, acepté y adopté su forma de trabajo como la mejor vía para afrontar el problema. Creo recordar que comenté esta inquietud en el trabajo...pero claro, ahí se quedó.  

Me resultó un tanto sospechoso que ni se molestara en echar un vistazo a los informes que le aporté sobre la pruebas realizadas en el Hospital de Levante de Benidorm, especialmente las relacionadas con el TAC, pues le entregué dos folios con las claves para que pudiera bajarse las imágenes tanto del TAC como de las Radiografías, cosa que apartó con cierto desdén sin ni siquiera echar un vistazo. Es más, me dijo que repetiría el TAC e incluso me recomendó la clínica Quirón como la más idónea para su realización, justificándolo con la mejor resolución de la imagen. Esto debió saltar las alarmas en mi cabeza, pero de alguna manera seguí sus instrucciones.

A todo esto, entre consulta y consulta, entre prueba y prueba, iba transcurriendo el tiempo, las semanas, los meses. Siempre digo que la vida ha pasado a ser lo que ocurre entre prueba y prueba. El caso es que seguía afirmando, a pesar de las imágenes radiológicas, que no debía preocuparme pues era joven y todo eso. Ay, esto todavía me alarmaba más, pues no veía motivo para tanta sobreactuación excepto si la enfermedad realmente fuera preocupante. Por supuesto esto ya lo sabía desde hacía tiempo y por ello había decidido seguir trabajando, continuar con mi vida más o menos normal. También es cierto que por aquel entonces fisiológicamente hablando no mostraba grandes síntomas (siempre y cuando no estuviese resfriado) más allá de un agotamiento al menor ejercicio físico. Afortunadamente mi trabajo era casi totalmente intelectual por lo que pude compatibilizarlo hasta febrero del 17.

Estamos en Diciembre del 16  y justo antes de marchar de vacaciones de Navidad realicé dos pruebas transcendentales para el diagnóstico de la enfermedad: Un TAC y una espirometría forzada con gasometría. A estas alturas ya estaba diagnosticado por el doctor Fernando Muñoz Rino que, por cierto, jamás me entregó informe alguno de cada una de las visitas, dando muestras de una relajada profesionalidad en este sentido. Toda la información que me dio hasta el día 23 de marzo del 17 fue totalmente oral. Todavía no había visto el TAC pues me lo entregaron cuando estaba en Benidorm de vacaciones, pero pudo ver la espirometría y gasometría hecho que le sirvió para confirmar la enfermedad. Me volvió a tranquilizar. Siempre me dijo que tenía su despacho abierto para lo que necesitase sin necesidad de cita previa. En honor a la verdad esto fue así y era infrecuente que tuviera que presentar tarjeta alguna, simplemente me plantaba en la puerta de su despacho hasta que me colaba o esperaba que terminara las visitas concertadas para atenderme. De alguna manera esto fue suficiente para confiar en él.

Qué importante fue mantenerme activo en mi trabajo, pues de esta forma tuve tiempo de ir asimilando paulatinamente el devenir de mi enfermedad sin necesidad de caer en inútiles dinámicas de preocupación que no llegaban a ninguna parte. Únicamente una parte de mi atención se concentraba en lo que me estaba pasando, pero jamás el tiempo suficiente como para que se convirtiera en una obsesión o algo peor. 

Mis compañeros de trabajo y familia también jugaron un papel reseñable en la aceptación de mi enfermedad. Desde un primer momento fui sincero en lo que respecta a mi enfermedad, quizás demasiado para lo que determinadas personas pueden comprender, pero al final el hecho de verbalizar día tras día la gravedad de la Fibrosis Pulmonar fue fundamental para que fuera más consciente, si cabe, de sufrirla y aceptarla como parte de lo que me quedase de vida.

Primer contacto con la enfermedad. Descubrimiento.

Verano de 2016, Benidorm, Spain.

Poco podía imaginar que aquellas vacaciones se verían alteradas por lo que, sin duda, fue la noticia más inquietante y devastadora que jamás haya recibido. El diagnóstico extraoficial de FPI.

Sin embargo, lo que pasa por la mente de alguien que es diagnosticado con una de estas enfermedades implacables únicamente puede ser descrito por los interesados. Pues en todo momento una parte de ti sabe perfectamente que ya no estás inmerso en un ejercicio de especulación  acerca de la posibilidad de sufrir esto o aquello, sino que estás siendo el protagonista de algo real. Me pregunto por qué debo escribir algo así, algo a medio camino entre unas memorias y un diario de viaje; bueno, quizás ni lo uno ni lo otro, pues realmente no espero nada concreto.

Allá por el mes de mayo del año 2016, a raíz de lo que yo denominé una secuencia de fuertes resfriados, me vi aquejado de toses constantes, especialmente de noche, que me sobrevenían de forma intempestiva acompañadas de flema (saliva con mucosidad más o menos espesa) y que me impedían respirar normalmente la mayoría de las veces. Al mismo tiempo podía sentir que los bronquios estaban realmente afectados pues al expulsar el aire se podía escuchar perfectamente unos silbidos bastante evidentes. Esta situación se prolongó durante el mes de junio, por lo que tomé la determinación de ir a médico en el momento que mis obligaciones laborales me lo permitieran.

Al mismo tiempo, esto ya me venía de atrás, sentía un cansancio inhabitual y extraño a cualquier mínimo esfuerzo, pero especialmente evidente a la hora de subir escaleras. Recuerdo justificar esta evidente bajada de estado de forma con la edad, 53 años. Por supuesto la práctica de mi deporte favorito, bicicleta elíptica, ya había sido interrumpida porque de 8 vueltas a un campo de futbol había pasado a 4 y con muchas dificultades respiratorias, demasiadas. 

A principios del mes de julio del mismo año, aprovechando el hecho de encontrarme de vacaciones en la playa, decidí pedir cita en el Hospital de Levante de Benidorm, cosa que sería determinante a la hora de destapar la enfermedad.

Tuve la fortuna de caer en manos de una Doctora con la suficiente experiencia como para sospechar de la existencia de algún tipo de patología pulmonar, pues inmediatamente solicitó la realización de unas placas de tórax. La verdad, este trámite fue muy rápido y ni siquiera me molesté en echarles un vistazo, pues estaba totalmente confiado en que esto únicamente sería una bronquitis sin mayores consecuencias. Ay¡¡ qué equivocado estaba¡

Nada más ver la cara de la doctora sospeché algo extraño pues llamó a otra doctora especialista para que revisara las radiografías, cosa que hizo al tiempo que me preguntó acerca de si había sido fumador, cosa que negué rotundamente, pues no había fumado activamente en mi vida.

Me tocó en el hombro conforme se marchaba y me dijo: "pronto nos volveremos a ver". Ahí quedo la cosa de momento, pero se recomendó la realización de un TAC. A pesar de ser verano conseguí la autorización de mi compañía ASISA muy rápidamente, por lo que aunque no volví a ser atendido en consulta por la misma doctora la nueva también se interesó por el tema y me explicó las imágenes del TAC, así como el diagnostico: "compatible con fibrosis pulmonar".

Convine con ella que lo mejor sería ponerme en manos de un neumólogo lo antes posible, ello sería cuando finalizase el verano y en mi ciudad, Albacete. Fue un mazazo anímico pues jamás me había visto en algo así, es más, siempre me había sentido orgulloso de mi salud en general, quitando algunos pequeños achaques propios de la edad y de la genética, como el colesterol y el azúcar, como se dice vulgarmente. Decidí no mirar nada en internet al considerar que poco o nada podría aportar, al menos que fuera positivo para afrontar el proceso de esta enfermedad del que todavía no era plenamente consciente.

Este fue el contacto inicial con esta enfermedad de la que jamás antes había oído hablar.