Junio 17. Obtención del tratamiento.

Obtención del tratamiento para la FPI

Está a punto de finalizar el mes de marzo de 2017 y ciertamente se han producido algunos cambios desde el último post que realicé en este mismo mes. 

El principal cambio desde el punto de vista médico es que por fin fui derivado a una unidad especializadas en tratamiento y seguimiento de enfermedades intersticiales dependiente del SESCAM. Hospital Perpetuo Socorro de Albacete. Con esto no acabaron mis tribulaciones, es más, en cierto modo se abrió un capitulo bastante angustioso de recordar que no duró mucho.  

Después de la broncospia el Dr. House me citó en una de sus dependencias del Hospital General para explicarme, entre otras cosas, que ya había realizado el informe completo sobre mi fibrosis y que iba a recomendar el tratamiento. Hasta me habló sobre los dos antifibróticos disponibles en ese momento. Hoy por hoy no existe nada más en el mercado para tratar esta dolencia. Me aseguró que pronto recibiría noticias y ahí quedó la cosa. Para mí era un cuestión de días.

Sin embargo, los días fueron dos semanas y finalmente decidí llamarle por teléfono. Como en alguna otra ocasión se había olvidado completamente del informe,  me aseguró que ya estaba hecho, pero no lo tengo tan claro. Pasé de nuevo por su consulta y tenía tres copias firmadas. Hasta aquí bien. Pero cuando le pregunté por el tratamiento no obtuve respuesta, excepto que había sido derivado a la Unidad de seguimiento de este tipo de enfermedades pulmonares perteneciente al SESCAM. Es una unidad con no mucha antigüedad en Albacete, pero al menos tenía la opción de ser tratado aquí. Todo un lujo, desde luego. 

No puedo explicar lo decepcionado que me sentí cuando constaté lo poco que se había interesado por mí este doctor, casi no podía creerlo. Sabe que un diagnóstico precoz únicamente es válido si se aplica un tratamiento lo antes posible. Prefiero no ahondar más en este tema porque probablemente no sería justo con el Dr. House.

En abril fui recibido en consulta de EPID por el Dr. Raúl Godoy Mayoral. He de decir que la primera consulta fue más bien decepcionante desde el punto de vista humano, pues apenas levantó la mirada del ordenador y me auscultó rápidamente. Bueno, todo esto no hubiera sido importante (a mi me interesa su profesionalidad) si me hubiera hablado de iniciar el tratamiento ya que a estas alturas; tanto por pruebas realizas, como por segundas opiniones, ya estaba perfectamente establecido el diagnóstico desde diciembre del 2016. Sin embargo, y esto fue lo que más me inquietó, volvió a solicitar de nuevo todas las pruebas: TAC, análisis, RX, etc...en fin, de nuevo el reloj de la cuenta atrás estaba puesto a cero. Estaba muy nervioso, menos mal que desde finales de febrero estaba de baja en el trabajo y de alguna manera podía concentrarme en todo lo que me estaba ocurriendo. 

Tal es el grado de desesperación en la que me encontraba, pues no veía luz alguna respecto a tener el tratamiento, al menos en un corto plazo, que decidí largarme de viaje para cumplir uno de mis sueños de viajero: visitar las Cataratas Victoria en Zimbawe. Dicho y hecho, en dos días, y aprovechando un hueco entre la renovación de las bajas laborales, estaba en el Aeropuerto de Barajas esperando un vuelo para Johannesburgo. Esto me hizo mucho bien pues me sirvió como evasión de todo lo que estaba sufriendo desde hacía más de un año. Pero pensé que no tenía sentido sentarme esperando a que llegase de nuevo el día de la cita con el neumólogo una vez que ya había conseguido todas las pruebas.

Durante la segunda visita a la Unidad EPID de Albacete la impresión fue diferente. Al menos esta vez el Dr. Raúl Godoy me confirmó que tendría que realizarme únicamente un test de marcha para darme el tratamiento. Así fue...y a finales de mayo ya estaba en posesión de la receta. Este medicamento es bastante caro unos 2.500 € por caja. Claro, para los que padecemos la enfermedad no nos lo parece en absoluto. En este caso, de nuevo mi compañía ASISA (junto con el personal de MUFACE, justo es decirlo) asumió el coste y suministro del mismo, previa autorización. De esta forma a principios de junio ya estaba tomando Nintedanib 150 mg. OFEV. uno de los dos antifibróticos existentes. No curan la enfermedad, pero si funcionan, alargan la esperanza de vida en un 40% aprox. No parece mucho, pero unos dos años más de vida son dos años más de posibilidades para que salgan nuevo medicamentos que quizás sean más eficaces. Los efectos secundarios son reseñables, pero afortunadamente para mí se han manifestado en forma de diarreas.

Marzo 17. El punto de inflexión.

 En marzo de este año fue cuando, digamos, se desbocaron los acontecimientos desde un punto de vista médico. Veamos si consigo transmitir la correcta secuencia de acontecimientos y sus consecuencias emocionales.

Hay algo que me gustaría reseñar respecto al Doctor House; siempre me sorprendió el hecho de que fuera sacando las pruebas con cuentagotas, pues realmente la mayoría de ellas eran totalmente previsibles para cualquier patología pulmonar de cierta entidad, como era el caso. El siempre dijo: "sin prisa pero sin pausa". Máxima que asumí mansamente, como un niño.

A estas alturas casi toda mi familia estaba al corriente de lo que pasaba y uno de ellos, mi primo Julio, Jefe de la Unidad de Pediatría del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, se brindó desde el primer momento a ayudarme en lo que se refiere a interpretar pruebas o cualquier tipo de duda médica. Esto sería más tarde determinante por los dichosos giros del destino.

En enero de este año ya contaba con todas las pruebas que el doctor House había mandado realizar por lo que únicamente bastaba su interpretación e informe. Recuerdo que llegué algo alterado a su consulta porque pude leer el siguiente diagnóstico en el examen del TAC: “marcada Fibrosis Pulmonar”. Leer estas tres simples palabras fue devastador para mi estado de ánimo consciente como era de la realidad. Con este mismo ánimo llegué a su consulta aquella aciaga tarde de finales de enero. Me calmó como pudo y me dijo que tendría que realizar otra prueba o, mejor dicho, dos. Dos por el precio de una: Broncoscopia más criobiopsia. Ambas en el Hospital General de Albacete. Quedamos en que me llamaría para darme los datos y que no tendría que encargarme de nada, pues lo tramitaría a través de la compañía directamente, cosa que así fue. En este sentido tengo que decir que fue bastante eficiente a la hora de gestionar autorizaciones y citas en el Hospital General de Albacete. Estoy agradecido por ello.  

Sin embargo, una mañana recibo una llamada suya, recuerdo que iba por la calle, y me suelta sin mayores explicaciones que debo elegir:

• a) biopsia pulmonar en Valencia y seguimiento en Albacete.
• b) biopsia pulmonar en Albacete y seguimiento en Valencia.

En fin…huelga decir que no había tal elección realmente. Por lo que le dije que no podía decidir de buenas a primeras algo así y que debía, por lo menos, entrevistarme con el para tratar el tema con calma. Algo había ocurrido y ese algo es que la criobiopsia pulmonar se había esfumado del horizonte para transformarse en algo mucho más agresivo como era la biopsia pulmonar a cielo abierto, con grave riesgo de sufrir un accidente pulmonar en el futuro. Más tarde me enteraría a través de un amigo enfermo de la AFEPI que dichas biopsias no son en modo alguna recomendables para los pacientes con FPI pues incrementa el riesgo de acelerar el progreso de la enfermedad. Lo que faltaba¡¡

Me citó inmediatamente para tratar el tema y recuerdo que fui a buscarlo a su despacho en la zona de consultas externas del hospital general. Le comenté casi sin dejarle explicar nada, que ya habíamos hablado de la criobiopsia y que lógicamente me decantaba por esta novedosa técnica, que por cierto, fue aprobada por mi compañía sin demasiados problemas. Debió comprender que era un paciente más rebelde de lo normal por lo que, sorprendentemente, cambió su actitud hacia la misma sin ningún tipo de objeción, es más, me animó a ella con datos estadísticos sobre su efectividad. Ahí quedó todo.

Una mañana de finales de febrero recibí la llamada del hospital citándome para la realización de la broncoscopia. Antes fui una vez más a su consulta para recoger la autorización y ver la situación. Creo que fue en este momento cuando me dijo que ya no era necesaria la criobiopsia, pues al valorar el TAC por el equipo EPID del H.G. de Albacete, habían concluido que la evidencia de F.P.I era tan grande que hacía totalmente innecesaria la misma. He de decir que me sentí aliviado, si…la verdad. Una prueba menos que, obviamente, tenía sus complicaciones pues conllevaba anestesia total y más tiempo de quirófano.


La broncoscopia se realizó perfectamente y no hubo ningún hallazgo de interés para la enfermedad, todo estaba normal, aunque muy irritadas las ramas bronquiales debido a la constante tos que me acompaña diariamente en mayor o menos medida. Recuerdo que un miembro del equipo me explicó mediante  un dibujo de los pulmones por dónde había prospectado y que el líquido (200 ml) había salido muy claro. Bueno, digamos que nunca están de más este tipo de noticias, pues piensas que una cosa menos de la que preocuparte. Esa tarde lo pasé muy mal, pues tuve un poco de fiebre y algunas molestias en la garganta. Cuando me dieron un líquido de sabor amargo para enjuagar la boca (era algún tipo de anestésico) comencé a toser y, de hecho, seguía tosiendo cuando desperté de la intervención, aunque curiosamente este rato no estaba grabado en mi memoria. Qué agradable sería morir así¡¡